迴響內容是留言的地方嗎?初次來這邊不太了解!!我自己也是AS的病患,這一次比較嚴重發炎指數有快到20的指標白血球也在那時候破3萬個,因此去榮總就醫,總算有稍微壓下來剛出院第5天的我,還是天天都持續會痛,恩博藥劑我打了第5針感覺上沒有什麼特別的舒服,而醫生也要求我必須要連打3個月才可視狀況調整我想請教魏醫生的是,中藥是否可以和西藥同時服用? 中藥的效果會比較好嗎 ?有鑑於健保尚未給付,是否一定要打滿3個月的劑量呢?
Q:發炎指數有快到20的指標, 白血球也在那時候破3萬個A:需小心有無其他問題 例如細菌感染 此時恩博藥劑需暫停Q:中藥是否可以和西藥同時服用? 中藥的效果會比較好嗎 ?A:可以 中西藥可互補
魏醫生您好：我是AS，病況穩定，已2年沒有服用任何藥物，最近想生小孩，所以有2個問題請教您：1.胚胎基因篩選問題：台大醫院或臺安醫院等等，目前採取胚胎基因篩選生殖，利用試管嬰兒刺激卵巢，取出較多的胚胎，在正常胚胎裡再去選擇較好的胚胎，植入子宮體內，可以幫助孕婦順利生下健康寶寶，像是地中海型貧血，骨骼肌肉無力症等免疫系統問題的疾病，單一基因的才可以做偵測篩檢。請問AS:HLA-B27適用?目前有醫學文獻或實例?2.臍帶血:臍帶血幹細胞可以治療血液、免疫系統及代謝方面引起的疾病；像對一般所知的白血病、地中海貧血、紅斑性狼瘡、等，都有極大的救治療效；對先天性代謝異常疾病也有療效。有些自體免疫疾病如多發性硬化症、類風濕性關節炎等也可以治療。受惠對象包括：寶寶、寶寶親人、HLA配對相符的移植需要者。請問AS:HLA-B27(OR B60,61)目前是否有文獻或實例醫學驗證有效?
胚胎基因篩選及臍帶血幹細胞目前都沒有應用在AS的醫學文獻或實例, 恐怕還須好幾年的研究才能真正造福AS病人魏正宗
魏醫師你好首先，有您為AS病患勞心，真是我們的一大福音，您出的書著實替我們解決不少疑惑我是27 y/o 女性AS病患，想請魏醫師問題：1. 我大約4年前因為一次走路不小心傷到SI joint，之後SI joint痛了好久，被檢驗出來有HLA-B27，但是那時候，風濕免疫科的醫師並不能十分確定我是AS。現在，我的症狀是：morning pain(大概睡到早上6:00左右就會疼痛，詭異的是疼痛位在T7~T12附近)，起來動一動會比好，沒有明顯僵硬的現象，no peripheral joint involvement。CRP IgA正常，但是ESR高達14(我本身有thalassemia帶原)，X-ray sacroiliatis目前一邊gradeI,一邊gradeII。醫師認為我的ESR偏高，建議我照CT confirm，但是我想應該是AS的機率非常非常大，所以就沒有照CT了。我想請問魏醫師覺得我需要吃salfasalazine嗎？因為我怕一吃就要吃很長一段時間，又怕藥物副作用。2. 另外，我要如何知道我染色體上的HLA-B27是兩條染色體都有呢?還是一條？我們一般抽血驗HLA-B27就可以知道呢?還是要做染色體檢查? (因為考慮遺傳的問題，又看到上一篇回應，得知現在仍不能用胚胎篩選，feel so upset，所以想問問看~~)謝謝您耐心的看完 ........................目前處於 恐懼期階段
1. 以您的情況,目前只要運動及追蹤複查即可;如果ESR愈來愈高或症狀愈來愈厲害,就必須開始吃消炎藥;若還是持續惡化,才需要salfasalazine.2. 抽血驗全套HLA-ABC基因,約需自費5000元.Dr Wei
您好:我是AS病患,最近因為其中考的關係,長期熬夜導致AS典型症狀開始出現 SI joint開始疼痛(早上剛起床時最劇烈,約3小時),而且早上起床開始有明顯脊椎僵硬現象,但是我到花蓮慈濟醫院檢查ESR值只有1,可是疼痛的有時連走路都有困難,目前的藥物:Voltaren SR 75mg,Slazopyrin 500mg為什麼ESR1 可是會疼痛的這麼劇烈?需要以物理治療輔助嗎?ANS:可能您的疼痛是其他的原因造成的 ,例如肌腱炎, 筋膜炎... 等, 請再找您的醫師確認.
魏醫師您好:我也是AS患者~女生,19歲我的問題..可能比較複雜也比較麻煩..我發病的應該算很早真正第一次往免疫方向去診斷是高二開始那次莫名奇妙痛到走路困難~掃核醫薦腸關節發炎但我從12-13歲開始就陸續有一些類似的症狀除了AS以外~我還同時有多項性關節不穩定(軟筋症候群)所以剛開始都往這方面去診斷因為我驗血都正常~剛開始連ESR都沒高但拍X光,症狀,還有核醫都異常還特地去榮總看林孝義醫師~但他似乎也對我很頭痛我對所有消炎止痛藥都過敏~最後都只能吃類固醇.codeine.Ultracet加上我吃南瓜籽嚴重不適應..都一直拉肚子~後來改吃MTX偶爾也會有發燒現象由於一直沒改善..去年開始施打enbrel持續約半年時間唯一比較明顯的改善是胸痛改善很多(原本痛到連呼吸都很困難會很不舒服)脊椎的改善幅度大概只有1-2成~因為成效不明顯又很貴..就停藥了且我都有發燒的情形....之後惡化的很快~越來越不舒服...且ESR每個月驗也都升高8月初第一次試打humira..目前沒什麼特別的感覺但...還是發燒~一直發燒.....我不曉得這種藥對我的幫助大不大..因為我是單親家庭那樣其實負擔很大不過因為我對所有消炎止痛藥都過敏(會起疹子,腫起來,氣喘~甚至有休克過)加上我不管用藥打針都一直發燒...甚至白血球常常異常降低或飆高但林孝義跟林忠義醫生都建議我打針..因為沒別的辦法如果效果不顯著..那我就不想打了..因為很貴..而且一直發燒其實很不舒服.....不曉得魏醫師您的看法是...?ANS:I will suggest a complete examination again to find out the cause. Can you admit to my hospital for a few days? Wei
魏醫師您好~謝謝你撥空回答因為台中我不熟(我是宜蘭人..)加上我媽最近腳骨折石膏才剛拆行動不很方便還在復健中所以可能要8月底或9月初~不曉得那時候方便嗎?我該去您哪邊的診比較好呢?(中山醫?中興?還是診所?)怕到時候大老遠跑去得等很久掛不到號(初診)或人很多沒辦法詳細看因為家裡還有年紀很小的弟妹所以不方便跟媽媽同時出門太久還有我想請教如果我有這樣的情形...humira是不是應該先停止施打呢?第一針是藥廠送的~我體質本身對很多藥都過敏所以他有讓我試打看我的身體有沒有什麼反應除了發燒以外就是剛打完手有點腫起來..我是預計8/18號就要再打第二針(剛好兩週)..ANS:You can try another shot of Humira. Please make sure that you can admissin to my 中山醫 ward for at least 3 days for complete examinations.Dr Wei
魏醫師你好:之前下背部與腰部早上都會疼痛...嚴重時還會痛醒...最近有去高雄長庚做檢查...驗血結果為HLA-B27呈陽性...ESR為8X光的部分...左側薦腸關節輕微的發炎...側面X光則顯示我的脊椎節已呈方形狀...當時醫師告知我百分之90為AS...請問醫師這是否是AS早期的症狀呢???ANS:是的, 您是屬於輕度的AS.
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回覆刪除初次來這邊不太了解!!
我自己也是AS的病患,這一次比較嚴重發炎指數有快到20的指標
白血球也在那時候破3萬個,因此去榮總就醫,總算有稍微壓下來
剛出院第5天的我,還是天天都持續會痛,恩博藥劑我打了第5針
感覺上沒有什麼特別的舒服,而醫生也要求我必須要連打3個月才可視狀況調整
我想請教魏醫生的是,中藥是否可以和西藥同時服用? 中藥的效果會比較好嗎 ?
有鑑於健保尚未給付,是否一定要打滿3個月的劑量呢?
Q:發炎指數有快到20的指標, 白血球也在那時候破3萬個
回覆刪除A:需小心有無其他問題 例如細菌感染 此時恩博藥劑需暫停
Q:中藥是否可以和西藥同時服用? 中藥的效果會比較好嗎 ?
A:可以 中西藥可互補
魏醫生您好：
回覆刪除我是AS，病況穩定，已2年沒有服用任何藥物，最近想生小孩，所以有2個問題請教您：
1.胚胎基因篩選問題：台大醫院或臺安醫院等等，目前採取胚胎基因篩選生殖，利用試管嬰兒刺激卵巢，取出較多的胚胎，在正常胚胎裡再去選擇較好的胚胎，植入子宮體內，可以幫助孕婦順利生下健康寶寶，像是地中海型貧血，骨骼肌肉無力症等免疫系統問題的疾病，單一基因的才可以做偵測篩檢。請問AS:HLA-B27適用?目前有醫學文獻或實例?
2.臍帶血:臍帶血幹細胞可以治療血液、免疫系統及代謝方面引起的疾病；像對一般所知的白血病、地中海貧血、紅斑性狼瘡、等，都有極大的救治療效；對先天性代謝異常疾病也有療效。有些自體免疫疾病如多發性硬化症、類風濕性關節炎等也可以治療。受惠對象包括：寶寶、寶寶親人、HLA配對相符的移植需要者。請問AS:HLA-B27(OR B60,61)目前是否有文獻或實例醫學驗證有效?
胚胎基因篩選及臍帶血幹細胞目前都沒有應用在AS的醫學文獻或實例, 恐怕還須好幾年的研究
回覆刪除才能真正造福AS病人
魏正宗
魏醫師你好
回覆刪除首先，有您為AS病患勞心，真是我們的一大福音，您出的書著實替我們解決不少疑惑
我是27 y/o 女性AS病患，想請魏醫師問題：
1.
我大約4年前因為一次走路不小心傷到SI joint，之後SI joint痛了好久，被檢驗出來有HLA-B27，但是那時候，風濕免疫科的醫師並不能十分確定我是AS。現在，我的症狀是：morning pain(大概睡到早上6:00左右就會疼痛，詭異的是疼痛位在T7~T12附近)，起來動一動會比好，沒有明顯僵硬的現象，no peripheral joint involvement。CRP IgA正常，但是ESR高達14(我本身有thalassemia帶原)，X-ray sacroiliatis目前一邊gradeI,一邊gradeII。醫師認為我的ESR偏高，建議我照CT confirm，但是我想應該是AS的機率非常非常大，所以就沒有照CT了。
我想請問魏醫師覺得我需要吃salfasalazine嗎？因為我怕一吃就要吃很長一段時間，又怕藥物副作用。
2.
另外，我要如何知道我染色體上的HLA-B27是兩條染色體都有呢?還是一條？我們一般抽血驗HLA-B27就可以知道呢?還是要做染色體檢查? (因為考慮遺傳的問題，又看到上一篇回應，得知現在仍不能用胚胎篩選，feel so upset，所以想問問看~~)
謝謝您耐心的看完
........................目前處於 恐懼期階段
1. 以您的情況,目前只要運動及追蹤複查即可;如果ESR愈來愈高或症狀愈來愈厲害,就必須開始吃消炎藥;若還是持續惡化,才需要salfasalazine.
回覆刪除2. 抽血驗全套HLA-ABC基因,約需自費5000元.
Dr Wei
您好:
回覆刪除我是AS病患,最近因為其中考的關係,長期熬夜導致AS典型症狀開始出現 SI joint開始疼痛(早上剛起床時最劇烈,約3小時),而且早上起床開始有明顯脊椎僵硬現象,但是我到花蓮慈濟醫院檢查ESR值只有1,可是疼痛的有時連走路都有困難,目前的藥物:Voltaren SR 75mg,Slazopyrin 500mg
為什麼ESR1 可是會疼痛的這麼劇烈?需要以物理治療輔助嗎?
ANS:可能您的疼痛是其他的原因造成的 ,例如肌腱炎, 筋膜炎... 等, 請再找您的醫師確認.
魏醫師您好:
回覆刪除我也是AS患者~女生,19歲
我的問題..可能比較複雜也比較麻煩..
我發病的應該算很早
真正第一次往免疫方向去診斷是高二開始
那次莫名奇妙痛到走路困難~掃核醫薦腸關節發炎
但我從12-13歲開始就陸續有一些類似的症狀
除了AS以外~我還同時有多項性關節不穩定(軟筋症候群)
所以剛開始都往這方面去診斷
因為我驗血都正常~剛開始連ESR都沒高
但拍X光,症狀,還有核醫都異常
還特地去榮總看林孝義醫師~但他似乎也對我很頭痛
我對所有消炎止痛藥都過敏~最後都只能吃類固醇.codeine.Ultracet
加上我吃南瓜籽嚴重不適應..都一直拉肚子~後來改吃MTX偶爾也會有發燒現象
由於一直沒改善..去年開始施打enbrel持續約半年時間
唯一比較明顯的改善是胸痛改善很多(原本痛到連呼吸都很困難會很不舒服)
脊椎的改善幅度大概只有1-2成~因為成效不明顯又很貴..就停藥了
且我都有發燒的情形....
之後惡化的很快~越來越不舒服...且ESR每個月驗也都升高
8月初第一次試打humira..目前沒什麼特別的感覺
但...還是發燒~一直發燒.....
我不曉得這種藥對我的幫助大不大..因為我是單親家庭那樣其實負擔很大
不過因為我對所有消炎止痛藥都過敏(會起疹子,腫起來,氣喘~甚至有休克過)
加上我不管用藥打針都一直發燒...甚至白血球常常異常降低或飆高
但林孝義跟林忠義醫生都建議我打針..因為沒別的辦法
如果效果不顯著..那我就不想打了..因為很貴..
而且一直發燒其實很不舒服.....
不曉得魏醫師您的看法是...?
ANS:I will suggest a complete examination again to find out the cause. Can you admit to my hospital for a few days?
Wei
魏醫師您好~
回覆刪除謝謝你撥空回答
因為台中我不熟(我是宜蘭人..)
加上我媽最近腳骨折石膏才剛拆行動不很方便還在復健中
所以可能要8月底或9月初~不曉得那時候方便嗎?
我該去您哪邊的診比較好呢?(中山醫?中興?還是診所?)
怕到時候大老遠跑去得等很久掛不到號(初診)或人很多沒辦法詳細看
因為家裡還有年紀很小的弟妹所以不方便跟媽媽同時出門太久
還有我想請教如果我有這樣的情形...
humira是不是應該先停止施打呢?
第一針是藥廠送的~我體質本身對很多藥都過敏
所以他有讓我試打看我的身體有沒有什麼反應
除了發燒以外就是剛打完手有點腫起來..
我是預計8/18號就要再打第二針(剛好兩週)..
ANS:
You can try another shot of Humira. Please make sure that you can admissin to my 中山醫 ward for at least 3 days for complete examinations.
Dr Wei
魏醫師你好:
回覆刪除之前下背部與腰部早上都會疼痛...
嚴重時還會痛醒...
最近有去高雄長庚做檢查...
驗血結果為HLA-B27呈陽性...
ESR為8
X光的部分...
左側薦腸關節輕微的發炎...
側面X光則顯示我的脊椎節已呈方形狀...
當時醫師告知我百分之90為AS...
請問醫師這是否是AS早期的症狀呢???
ANS:是的, 您是屬於輕度的AS.